はじめに


このHPは、B型慢性肝炎治療薬『ラミブジン〔lamivudine〕(商品名:ゼフィックス〔zefix〕)』を、治験を含め10年以上服用し続けている現役患者が、患者向けに作ったものです。主治医からは、国内は勿論、海外を含めても最長期間服用している患者の1人、と聞いています。前例のない治療を行い続けてきた日々は、大変な不安感を伴い、ただただ、医師と自分自身を信じて、治療に取り組んできた日々でもありました。検査の結果に一喜一憂したこともありました。先の見えない不安や恐怖で涙したこともあります。情報が少なく、あっても自分の臨床データがそのまま学会などで発表されていたりする現実は、かえって不安感を増すばかりでした。

平成12年秋にようやく厚生省(当時)の承認を受け、ラミブジンもB型慢性肝炎の有効な治療法として広く用いられるようになりました。しかし、長期服用でラミブジン耐性ウィルス(YMDD変異株ウィルス)が出現し、止め時がわからないなど、「神の薬と思ったら悪魔の薬だった。」と言う学者もいるほど、肝臓専門医でも使用法の難しい薬であることもわかってきています。

私自身、ラミブジン耐性ウィルス出現後、インターフェロンを併用し、セロコンバージョンしてからは、肝臓はかなり落ちついた状態を維持してきました。新しい情報も増え、新たな患者さんたちが立ち上げるHPも増えてきています。しかし、慢性肝炎というとC型の患者さんが多いためか、まだまだB型の情報は少ない。B型肝炎キャリアが日本に150万〜200万人もいると言われているのに、です。

不特定多数の人たちに、個人的な情報を公開することには正直抵抗があります。しかし、最近インターネットの掲示板などで発言されるラミブジンやインターフェロンの治療をしている患者さんたちが持つ悩みや不安の多くは、そのまま私が体験してきたことに通じるものです。私が発病以来、自分なりに調べ、考え、悩み、不安や恐怖と闘ってきた闘病記録が、多少なりとも患者さんたちの悩みや不安を解消し、勇気や希望を与える一助になれば、と思い、見よう見まねで初めて稚拙なHPを立ち上げました。少しでもお役に立てれば嬉しいです。今後の治療でどうなるかはわかりませんが、症状の安定している今、一つの区切りとして、自分の結果が後に続く患者さんたちの役に立つのだ、と自身に言い聞かせ、開拓者精神(Frontier Spirit)で過ごしてきた闘病生活を、有料メールマガジンでお伝えしたいと思います。

有料にすることに対しては、賛否両論あるかと思います。専門医でさえ無料で情報提供しているのに、といったご意見もあるでしょう。しかし、私から言わせれば、専門医ともあろう医者が、無料の情報だからというだけで、どこの馬の骨ともわからない人たちがネット上で交わしている信憑性のない情報を鵜呑みにして、患者に治療を施しているのだとすれば、その方がはるかに問題なのではないでしょうか。数多い無料の情報に埋もれさせないためにも、あえて有料の形を取らせていただきました。ご理解いただける方だけに読んでいただければ結構です。

先に謝っておきます。いわゆる「B型肝炎とは?」とか「ラミブジンってどんな薬?」といった類の説明は、HP上では一切しません。まったくもって、不親切なサイトであります。・・・すみません。医師ではないので、専門用語の説明まで詳しくできないからです。知ったかぶりをしてもしも誤った情報を掲載しては、かえって混乱を招きますので・・・。私自身があいまいな情報に振り回された経験が何度もありますし、同じような思いをこのHPを見てくださった方に味わって欲しくないからです。興味のある方は、書籍なりインターネットなりを活用して、ご自分でお調べください。このHPでは他のサイトであまり見かけないような、基本的な情報、自分が体験した情報だけを扱っていきます。

メールマガジンにも経験上わかる範囲の説明、自分が体験したことだけを、患者の立場から書いていきたいと思っています。発病してからの闘病記です。あくまでも症例の1つとして、ぜひ読んでみてください。ラミブジン・インターフェロン治療をおもに取り上げていきますが、だからといって奨励するつもりはありません。各人の病状に合った治療方法がありますので、信頼できる主治医とよくご相談の上、ご自身の責任で選択してください。HP上で公開している「血液検査データの推移やメールマガジンで公開予定の肝生検の画像データなどとも照らし合わせてお読みいただけると、より治療効果がわかりやすくなるのではないかと思います。なお、病状や治療方法に関するご相談には一切お答えできませんので、ご了承ください。

皆さんも私自身も、病気にめげず、明るく楽しい人生を送れるよう願っています。


 

平成16年1月 N.T
 


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