患者の生活・就労をつむぐ会

「制度の谷間」のない障害者総合福祉法への道 


       「その他の疾病・障害」を補うことで解決は可能です
 病気別の椅子取りゲーム、患者同志の奪い合いは、もう終わりにしましょう

平成27年6月16日に示された
「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針骨子案」でも、
検討、努力目標等の霞ヶ関用語に表現を止め、実効性を担保する文言になっていません。
当会は以前から申し入れていた通り、病気別の入口排除をやめ、医師の意見書等で補うことを強く求めています。
以下の要望書をご参照ください。

(2015年03月03日)※平成27年6月16日段階でも以下の状況は変わりません
政治が最終決断「制度の谷間」の構造的問題を根本から正すことを強く求めます
資料@「その他の障害」を包摂する医師の診断書  資料A「その他の障害」を包摂する支給決定方法

@入口規制のために誰が犠牲になり、当事者がどんな生活を強いられているか、常に心を寄せる【当会要望書 事例参照】

A同じ厚生労働行政である、障害基礎年金(20歳前発症等保険原理でもない)では、「血液、その他の障害」の項目を設け
 病気の種別で排除せず、年金の政策目的にあった、生活の制限といった基準、診断所見等で実際に補い、運用している。
  障害年金で「血液、その他の障害」を補っている書式  障害年金で病状や就労の制限も補っている書式
 今の障害認定、障害者総合支援法では、「血液、その他の障害」を補う項目がなく、ぽっかり穴が、「制度の谷間」が空いている。

厚生労働省がこの件に関してどのように回答しているかは、今一度、上記の2点を踏まえ、以下を確認ください。
丁寧に補うか、細かい文言、配慮、行政一つで、困っている方の生活を大きく左右します。
明日は我が身、大変な生活を送られている方に、真に心を寄せ、創造力をはたらかせてください。
発言、行動も変わるはずです。指摘されれば、改めることをはばからない。
スピード感をもって進めていかなければ、犠牲は出続け、生活が、社会が壊れます。
うてる対策はうつ。やるか、やらないかです。


【厚生労働省交渉の確認事項】

確認1
難病対策の政策目的は治療・研究であり、病気別に規定されるが、障害福祉の政策目的は介護、就労支援等であり、
病気別で規定していては、障害福祉の「制度の谷間」が生じることを認識しているか。

【難病担当 回答】
難病対策のなりたち、経緯として、政策目的は治療・研究を基本とし、病気別に規定される。

【障害福祉担当 回答】
障害福祉に病気別に規定していては、「制度の谷間」が生じることを認識している。

【解説のポイント】
難病対策と障害者福祉では、そもそも政策目的が違い、対象となる人も違うことを確認。


確認2 
難病、病気別に、障害者総合支援法に追加しても「制度の谷間」が解決しないことの確認

【障害福祉担当】
難病、病気別に追加しても障害者総合支援法の「制度の谷間」は解決しない。
大臣も難病の範囲と、障害福祉の範囲がそのまま連動するものではないと答弁している。

【難病担当】
同じ厚生労働省として、障害福祉担当と同じ認識を一致させている(これより以下の確認も同じ)。

【解説のポイント】
今回の改正で、難病や、病気別に障害福祉に追加しても「制度の谷間」は根本解消しないことを確認。
しかし、当初「対象が違う」と明確に答弁していましたが、「そのまま連動するものではない」「参考に検討」に
切り替えて答弁してきているので要注意です。


確認3 
現在の障害認定も病気、臓器ごとに「制度の谷間」があることの確認。放置していれば、佐村河内氏のような曖昧な
障害認定基準の問題が、今後も起きえる課題を認識しているかの確認。

【障害福祉担当】
@肝臓、心臓、腎臓などは障害認定項目があるが、すい臓や、胃はないので、臓器別のところはある。
 HIVに起因する免疫不全の障害認定項目があるが、HIVに限られているので病気別のところはある。
 しかし、歩けるか、寝たきりであるといった障害状態で認定する項目もある。
 歩けるか、寝たきりであるといった障害認定が、筋肉、骨格、神経を原因とするものに限られるか、
 血液や、免疫を原因とするものにも当てはまるかは確認して、後日お答えする。

【解説のポイント】
@障害認定も、臓器や病気別に入口規制している部分もあると認めています。障害認定を前提としている、介護や就労支援の
 制度も、同じように入口規制されることになります。
A「歩けるか」、「寝たきりである」といった障害状態でも補足していると、障害福祉担当はいっていますが、
 原因の病気別は問わず、その政策目的である、「歩けない」障害等の状態をもって認定しないといけません。
 筋肉、骨格、神経が原因で歩けなくなった人は障害認定するが、血液や、免疫の病気で歩けなくなった人は障害認定しません
 などということがあってはなりません。恣意的な運用があれば、税金の使われ方としても問題です。
 前回の障害認定係の担当は、筋肉、骨格、神経を原因とする人に限り、入口で規制すると答えており、矛盾しています。
 血液や免疫疾患等でも、グレーで、一部だけ、無理無理に障害認定していれば、佐村河内氏のような問題が起きかねません。
  「血液や、その他の障害」で「歩けない」「寝たきり」である人も、障害年金で実際運用している以下の書式のように、
 正式に、丁寧に制度として補えば、曖昧な不正もなくなり、「制度の谷間」の解決は可能です。
 「その他の障害」をしっかり補うことが大切です。
 障害年金で「血液、その他の障害」を補っている書式  障害年金で病状や就労の制限も補っている書式

 この件について当会では以下の要望書を厚生労働省に提出し、以下の回答を得ましが、
 「認定基準の中身の詳細」を聞いているにも関わらず、「認定基準に該当するかで判断する」と
 回答するなど、聞いていることに答えない、霞ヶ関文学の悪弊が常習化している現状がうかが
 えます。そのようなことで、時間を、国税を浪費していることで、いかに現場の国民が疲弊してい
 るか、改めるべきは、改めないとなりません。障害認定の詳細の椅子取りゲームに絡め取られな
 いように、根本を正し、障害認定に関わらず、
 「その他の疾病、障害」を明確に補えるようにする、
 申請はできるようにし、入口では排除しないのが本筋です。
 
 5月7日「寝たきりである」「2km以上歩けない」障害認定の確認
 
 【厚生労働省からの回答】
 問1・2について下記のとおり回答いたします。
 (答)
 身体障害認定においては、原因となった疾患に関わらず、障害の状態が認定基準に該当するかどうかで判断
 することとしており、疾患であることのみをもって認定されないが、疾患に起因した四肢体幹の麻痺、運動
 失調、変形等による障害が永続すると認められる場合には認定される可能性があります。

 また、電話で照会のありました件につきまして、身体障害者手帳において廃用症候群に関する通知は、
 特段発出しておりませんが、「身体障害認定基準等の取扱いに関する疑義について」(課長通知)の中において、
 以下の疑義解釈を示しております。

 (質疑)
 アルツハイマー病に起因した廃用性障害により、寝たきりの生活となり、全面的に介助を要する状態
 にある場合、二次的な障害として障害認定することは可能か。
 (回答)
 アルツハイマー病に限らず、老人性の痴呆症候群においては、精神機能の衰退に起因する日常生活動作の
 不能な状態があるが、この疾病名をもって身体障害と認定することは適当ではない。
 ただし、関節可動域の制限や筋力低下等の状態が認定基準に合致し、永続するものである場合には、二次的であるか
 否かにかかわらず、当該身体機能の障害として認定することは可能である。

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確認4 
障害者自立支援法成立時(10年前)に、「制度の谷間」を解決すると約束していたことの確認

【障害福祉担当】
そのように認識している。だから、今検討している。

【解説のポイント】
衆議院では採決まであった現段階で、未だに検討していては、具体的な解決策が国会で議論されません。
本来であれば、具体的な解決案を、厚生労働省も国会審議で提示し、承認を得たうえで、採決するのが筋です。
今は、逆。何も決まっていませんが、後で検討して決めますので、白紙委任してくださいでは、
政治の存在意義、政治の意思が示されないまま、政令ですら、厚労省が決めることになります。


確認5 
関節リウマチ(50万人)は既に障害者総合支援法の対象であり、障害福祉に希少要件はないことの確認

【障害福祉担当】
関節リウマチは現在入っている。今後、検討していきたい。

【解説のポイント】
難病の法案では、人口の0.1%程度(10万人)という希少要件がついていますが、
障害福祉の目的からいえば、希少性と介護、就労支援が必要性は、制度も、政策目的も別物であり、
前段でも確認した通り、対象も違います。既に希少要件を超えた関節リウマチも入っていますので、
希少要件で障害福祉の対象が制限されることがないように、事実が隠蔽されないように、注意しましょう。


確認6 
具体的に解決は可能である。上記を踏まえても尚、何が具体的に問題になっているのかの確認
※当会の提案する政令案の改正、医師の意見書みなさんと同じ支給決定の活用で、解決は可能であることの確認。
 可能でないとすれば、具体的に何が問題点であるかの確認。

【障害福祉担当】
障害者総合支援法は、サービス給付法なので、まずは対象をしっかり決めておく必要がある。
介護保険で、医師の意見書で補えているのは、保険制度だからできている。
医師の意見書だけでは、風邪やなんでも医師の意見書でかけてしまう。

ここ注目!! 「その他の障害」をしっかり補うことが大切!!
【解説のポイント】
保険制度だから医師の意見書で補えているのではありません。交渉時は黙っていましたが、
障害基礎年金(20歳前発症等も障害福祉的側面から給付)も、その他の障害を設け、、
生活の制限を診断所見で補えており、病気の種別で入口規制していません。厚生労働省年金
担当にも確認していますが、大切なのは、保険制度でも、サービス給付法、障害年金・福祉であっ
ても、それぞれの政策目的にそった対象規定を明確にすることで、国民に公平、公正に開かれてい
る制度であるかということです。政策目的と違う、別の恣意的な基準で、排除する人をつくってはなら
ないのです。厚生労働省内の他制度との整合性も問われています。
又、介護保険でも、障害年金でも、風邪やなんでも医師の意見書で書いておらず、問題も起きていません。
症状の変動についても、1年等の再認定制度を使うことで、解決済みです。診断書を書く医者の見識等を
あまりにも貶める発言、揚げ足取りに呆れるばかりです。
そのような発言が厚労省、発言する人自らを、貶めていることに気付くべきです。
「血液や、その他の障害」で「歩けない」「寝たきり」である人も、障害年金で実際運用している以下の書式のように、
 正式に、丁寧に制度として補えば、曖昧な不正もなくなり、「制度の谷間」の解決は可能です。
「その他の障害」をしっかり補うことが大切です。
 障害年金で「血液、その他の障害」を補っている書式  障害年金で病状や就労の制限も補っている書式



確認7 
地域で孤立する仲間の生活も危ぶまれる。命を落し、孤立死する方もいる。要望書の事例の方々
実際に法の対象になるのか、どうやったら人間らしく、自立した生活が送れるのかの確認

【障害福祉担当】
いただいた資料からではわからない、実際、診断してみないと。

【解説のポイント】
人の命や、生活にかかわる、当事者の声に何も感じないのでしょうか。人の痛みがわかりませんか。
自ら国民の声、実態に向き合い、くみ取ろうとする姿勢を失った方に、厚生労働行政を行う資格はありません。
生活、命にもかかわります。待っている仲間のためにも、譲れない一線です。
あらゆる手段を通じて、詰めていきたいと思います。



【当会要望書】
難病対策の法制化に併せ、難病当事者である総理の閣議決定、政令改正で真に解決するのか、本気度が問われています


【具体的な解決案】
@全ての人を対象にしろと言っているのではありません。以下の支給決定で2重、3重にチェックし
 介護、就労支援等が必要であると認められてた人は当然対象とすべきです。
 今は入口で病気別、臓器別等で排除されているのが問題です。 
 【図説支給決定】当会の提案する支給決定で解決は可能

A難病だけに、限定して入口で排除せず、以下の医師意見書を活用し、
 病気種別で排除されないように、診断書で補えるようにすべきです。
 【医師の意見書の例】既に利用されている医師の意見書の改正で解決は可能
 障害年金で「血液、その他の障害」を補っている書式


B「病名が確定できない、わけのわからない病気を入れるわけにはいかない」
 と厚生労働大臣が答弁していますが、病名が確定できないからこそ、余計に、
 治療も難しく、生活が大変困難になるのです。そんな方こそ、介護、就労支援等の
 必要が認められれば、救うべきなんです。
 今ある難病もはじめはそうだった、病名もつかなかったのです。
 それが病名が確定するまで待っていては、生活が壊れてしまい、
 救われる命も救えません。
 なんども跳ね返されていますが、突破しないといけない壁、思考停止してしまっている、
 日本の機能不全はここにあります。
 剥がれてきたコンクリートの壁の中にあった、突破すべき骨組みの部分は、
 この大臣の答弁に集約されています。
 医療と福祉は丁寧に、政策目的にあわせて、使い分けないといけません。
 政策目的の違う、医療、福祉、違うモノサシで、
 人為的に「制度の谷間を生じさせている」ことが問題です。
 可能な限り、上記の医師の意見書で、診断所見を補い、医師、CW等の専門家、
 当事者がしっかり話し合い、総合所見の書類を整備したうえで、上記の支給決定過程で
 総合的に判定して、必要だと認められた人は、当然対象とすべきです。
 解決は可能です。
 この人と人との話し合って補っていくことが、人間の知恵、真のケースワーク、
 福祉の本来の姿です。
 これこそが真に公平で、透明な支給決定です。

C期限を区切って認定すれば、通常の風邪や、症状の変動にも十分対応可能で、介護保険
 でも同じように運用され、問題も起きていません。


※4月18日厚生労働委員会採決の問題は以下を参照ください。
衆議院厚生労働委員会採決で「解決できる政治の意思」は示されたのか


【今度こそ、真に「制度の谷間」のない障害者総合福祉法の実現にむけて】

現在の障害者施策では戦後の古い医学的基準が未だに残っており、
臓器や病気別に入口規制があり、「制度の谷間」があります。
例えば、血液やすい臓に病気があって、介護等が必要な状態にある方
が制度の入口で排除されています。

地域で倒れている人がいる。救急車を呼ぶときに「あなたは腎臓に病気
があるから助けますが、あなたはすい臓に病気があるから助けません。」
などと断れば大問題になります。病気の種別で助けないのではなく、大変
な状況であれば等しく救助します。介護や就労支援も同じです。介護等
が必要な人が地域で孤立し、倒れている。それを病気別で排除し、見て
見ぬふりをしてはなりません。

「制度の谷間」にある人からの相談例

介護なら介護、就労なら就労の必要度で厳格に判定されるべきです。
障害年金等では「その他の障害」として種別を問わず補えており、障害者
総合福祉法にも「その他の疾病」と法文に入ったにも関わらず、未だに、
難病に限定し、放置しています。

腎臓や心臓、肝臓、難病等の治療・研究等であれば、一つ一つの疾患
の研究を深め、政策の対象に追加してきた経緯があります。しかし、介護
や就労とは、そもそも政策目的が違います。介護や就労支援の対象に、
同じように病気別に追加していても「制度の谷間」は埋まりません。

又、高度医療が発達すればするほど、疾患も細分化されます。その病気
を一つ一つ追加していても間に合わないのです。種別を問わず医師の意見
書等で補えるようにすべきです。その上で、介護は介護、就労は就労、医
療は医療の機能別、ニーズ別に厳格に判定すべきです。

今は、介護や就労に医療の基準といった違う物差しが用いられ、入口で
排除されているのです。これでは公平、透明な基準でもなんでもなく、すべ
ての国民に開かれた制度とは言えません。

障害手帳の申請では、本来筋肉や骨格に起因する下肢障害、体幹機能
障害をなるべく柔軟に解釈し、血液や免疫の障害等にもあてはめ、障害者
手帳を取得する方、診断書を書くお医者さん等もいます。制度的不備を補
うためにおこなってきた苦肉の策ですが、これでは全国に開かれた制度とならず、
そのお医者さんがいる一部の偏りや、法に触れることも起きかねません。制度
の抜本改正にあわせ全国的な精査も必要ではないでしょうか。
又、このような手段の繰り返しでは、手帳を所持した方々、公的機関、運動
側の「制度の谷間」の問題を隠蔽し、すり替える風潮を誘発します。これでは
本末転倒で、「制度の谷間」にある方、正直者がより孤立を深めてしまいます。

どちらも本来対象となってしかるべき人です。対立の構図、罠に陥らず、根っこ
の法的不備を解消し、どちらも堂々と生活できる、抜本改正が必要です。

【図説比較】現在の支給決定と医師の意見書で補う「制度の谷間」のない支給決定改革案

この問題は1993年の障害者基本法の付帯決議でも触れられ、2005年
の障害者自立支援法の附則でも触れられてきましたが、20年以上ずっと
先送りされてきました。「医療支援か介護支援、どちらを優先させるのか」
「長時間介護の予算をとるためには、障害の範囲は拡大できない」など政
・官・民の立案者からは幾度となく理不尽な選択を迫られ、分断され、先
送りの理由とされてきました。

このような負の連続性を断つべく、2009年「制度の谷間」のない障害者
総合福祉法をマニフェストに掲げ政権交代が実現しました。政党ヒアリン
グで訴えたカナリヤの声に、当時のネクストキャビネットが応え、生まれた大
切な大切なマニフェストです。

社会保障を毎年2200億削減し、社会問題化する餓死者も多発している
危機感、日本らしい温かみのある社会を取り戻すため国民はそのマニフェス
トを選択をしたのです。幾度となく繰り返されてきたすり替え、逆行を繰り返
している余裕は今の日本にありません。

私たちは病人である前に1人の人間です。医療の人、介護の人など、人
そのものをより分け、分断する縦割り行政、利権、不正義をこれ以上許
してはなりません。

障害者権利条約の批准を前に、今こそマニフェストを実行し、障害者施
策を大きく発展させる時です。マニフェスト「制度の谷間」のない障害者総
合福祉法は、いままでの病気別に分断して追加していく構造的問題を転
換し、入口では医師の意見書等で補うことが本旨であり(国の指定する
難病だけでなく他の慢性疾患も補えるようにする)、他の難病関係の団体
も参加した障がい者総合福祉部会の総意でもあります。

運動をすすめる既存の団体も、この絶好の機会に小さくまとまっていては、
未来を担うこれからの障害者へ、大きく切り開きバトンを渡すことはできませ
ん。全ての人に開かれた障害施策とするか、一部に抱え込まれた障害施策
となるか、障害者運動も踏ん張りどころです。

贅沢はできなくても、人間らしい当たり前の生活ができるまで、私たちの声
を伝えていきます。皆さんのご理解、ご協力をお願いします。

【障害者総合福祉法に向けた私たちの提言】

NEW(2015年03月03日)
政治が最終決断「制度の谷間」の構造的問題を根本から正すことを強く求めます
資料@「その他の障害」を包摂する医師の診断書  資料A「その他の障害」を包摂する支給決定方法

(2015年02月09日)
当会の譲れない一線は、病気別で入口排除する現状、構造的問題を根本から変えることです

(2014年5月18日)
【抗議声明】 難病の法制化等の国会審議では、政治の責任がはたされていません

(2014年3月26日)
難病対策の法制化に併せ、難病当事者である総理の閣議決定、政令改正で真に解決するのか、本気度が問われています
【図説】当会の提案する支給決定で解決は可能
【医師の意見書の例】既に利用されている医師の意見書の改正で解決は可能

(2013年11月26日)
「制度の谷間」にある人からの相談例
既に対象になっている人の負担軽減だけでなく、今ゼロである人とも広く分かち合うこと

(2013年11月26日) 
既に対象になっている人の負担軽減だけでなく、今ゼロである人とも広く分かち合うこと
「制度の谷間」にある人からの相談例

(2013年07月25日)
難病当事者である安倍総理の突破力、閣議決定で、「制度の谷間」を今度こそ解消し、待っている人に早く届けてください

(2013年05月07日)
難病当事者である総理が、縦割り行政をこえて、「制度の谷間」の真の解消を

(2013年01月21日) 
難病だけに限定し、法律条文より範囲を狭くした政令に強く抗議し、政令のやり直しを求める

(2013年01月07日) 
難病の当事者として、困っている当事者に届いているか早急にチェックし、政治主導を発揮してください

(2013年01月07日) 
具体的な政令案、病気別の追加の問題点とパブリックコメントについて

(2012年8月30日)
国民との約束、「制度の谷間」のない障害者総合福祉法の具体的な実行(下記政令案)と予算確保をお願いいたします

(2012年08月08日)
「制度の谷間」、社会保障と税の一体改革への声明

(2012年07月23日)
病気別に追加しても、マニフェスト、閣議決定である「制度の谷間」のない障害施策は履行されない

(2012年 06月19日)
政権交代の意義を問う。国民と約束した本旨をそらし、取り繕う詭弁政治に抗議する 

(2012年06月14日)
「制度の谷間」にある人からの相談例

【図説比較】現在の支給決定と医師の意見書で補う「制度の谷間」のない支給決定改革案

(2012年04月28日)
障害者総合支援法の衆議院採決・国会審議にかんする抗議声明

(2012年04月12日)
既存の政治が縦割り行政を超え、誰も排除しない真の障害者総合支援法とできるか問われています

(2012年03月19日)
「制度の谷間」を光に。縦割り行政を超え、誰も排除しない真の法律とする指示を徹底してください

(2012年 3月3日)
障害者総合支援法(案)に対する声明。マニフェストにあることをせず、ないことを進める不正義はもう許されません

(2012年2月8日) 
国の指定する難病だけに限定しないで医師の意見書等で補うこと。厚生労働省(案)への要望

(2012年2月2日)
病気別による入口規制をやめ、医師の意見書で補い、「制度の谷間」のない新しい障害者制度を実現してください。
         国会議員様宛の要望書     小宮山厚生労働大臣宛の要望書